Historia del movimiento de la neurodiversidad hispanohablante

En esta última parte del artículo se hablará del movimiento de la neurodiversidad hispanohablante, tras analizar los antecedentes y el origen del movimiento de la neurodiversidad. Lo que está reflejado en este apartado está escrito sin referencias bibliográficas, dado a que el movimiento de la neurodiversidad es reciente en nuestro idioma. No obstante, tengo amistad con algunas de las personas que iniciaron el movimiento en la comunidad hispanohablante y además he tenido la fortuna de formar parte del movimiento. Esas personas me han abierto los brazos para contestarme cualquier duda para escribir este apartado. Agradecimientos a Mónica Vidal y Montse.

Por último, decir que en este artículo se ha citado principalmente a personas/blogs que comparten la visión del autismo desde la neurodiversidad (y por tanto desde lo no patológico). Dado a que el objetivo de este texto es hablar de la historia del movimiento de la neurodiversidad, no me centro en hablar de la historia del movimiento asociativo asperger.

*Primera parte: antecedentes al movimiento de la neurodiversidad

*Segunda parte: origen del movimiento de la neurodiversidad

3. Movimiento de la neurodiversidad hispanohablante

Hasta hace relativamente poco la mayoría del discurso sobre autismo en las comunidades hispanohablantes estaba en manos de asociaciones de familiares y profesionales de autismo. Se puede afirmar que el movimiento de la neurodiversidad llegó a la comunidad hispanohablante a través de internet y traducciones de textos en inglés. Para definir el proceso en el que un conocimiento viaja de un lugar a otro existe un concepto en inglés: “traveling knowledge (conocimiento que viaja)”. Este concepto se puede aplicar totalmente a lo que se está estudiando en este texto.

La comunidad autista angloparlante desde los años 90 con ANI, Autreat o más tarde con ASAN; tiene un movimiento en primera persona muy fuerte, llegando incluso a influir en los medios de comunicación o investigaciones de autismo. No se puede decir que es el mismo caso en el mundo hispanohablante. Unas de las grandes barreras para que no llegase el paradigma de la neurodiversidad a la comunidad hispanohablante fue el idioma. Hay que tener en cuenta que la mayoría de información relevante sobre autismo está en inglés. Ante esta situación algunos autistas que hablaban inglés empezaron a traducir textos sobre neurodiversidad. Un blog que ejemplifica esto es Neurodivergencia Latina proyecto iniciado en 2016 por Manuel Díaz (Mónica Vidal colaboraría en alguna traducción), en el que se tradujeron algunos textos esenciales para llevar el movimiento de la neurodiversidad, entre ellos el de “neurodiversidad, algunos términos y definiciones básicas” de Nick Walker. Más tarde, en el año 2018 surgiría Traduciendo autistas, otro blog colaborativo con más de 7 autistas. En traduciendo autistas se tradujo “qué ofrece y qué no ofrece el movimiento de la neurodiversidad”, un texto esencial de Emily Paige Ballou.

Se puede afirmar que en el año 2016 comenzaron a surgir blogs que hablaban de autismo desde el paradigma de la neurodiversidad. Uno de los primeros fue Neuroawesome (llevado por Sariel Arjona) el cual influyó a otros autistas para que montasen su propio blog. Otro blog pionero fue Aprender a Quererme, el cual lo inició Mónica Vidal en 2013 hablando de diferentes temáticas. En Aprender a quererme se publicó un artículo llamado “El movimiento de la neurodiversidad”, la importancia de este texto es que para muchas personas fue lo primero que leyeron sobre neurodiversidad. Mónica Vidal también participa con Sara María Acevedo en Autismo, liberación y orgullo. Otra persona que hablaba sobre neurodiversidad por aquellas épocas era “JK3“, que además también trataba muchos temas de transfeminismo. Un último blog  que surgió en el año 2016 fue Al otro lado del espectro. Posteriormente a estos blogs empezaron a surgir otros muy influyentes como “Asper revoluction”, la página de facebook de “Bits desde el espectro” o más tarde “Alistas bajo cuerda”. También por youtube surgieron canales como “El Sagutxo solitario” , “Magic Pedirot” y “Mujer autista“. Hay que destacar especialmente a Michay Lewautista no hablante musulmane que vive en Argentina y que desde 2017 ha publicado algunos textos sobre su experiencia (este blog tiene el consentimiento explícito de Michay para colgar sus textos en el futuro, ya hay publicado un texto suyo: aquí). Una de las carencias del movimiento de la neurodiversidad hispanohablante es que aún hay poca difusión de autistas no hablantes, a diferencia del movimiento angloparlante.

Con la emergencia de estos blogs (y muchos otros más) se ha empezado a originar una comunidad autista (con un enfoque desde el paradigma de la neurodiversidad) a través de redes sociales. Esta comunidad está deslocalizada geográficamente y forma parte de ella autistas de diversos países. Muchas personas autistas que forman parte de esta nueva comunidad han recibido su diagnóstico de autismo en la edad adulta o directamente se han autodiagnosticado (o se autoidentifican como autistas, ya que algunas personas rechazan el concepto de “autodiagnóstico” debido a que tiene implicaciones médicas). Por ejemplo, Mónica Vidal o Alistas bajo cuerda empezaron a escribir de autismo antes de diagnosticarse en 2018. Desde todos los blogs citados anteriormente se acercó el discurso autista a personas que llevaban toda la vida sin comprenderse, dándoles apoyo para entender sus problemas sensoriales, colapsos o incluso sobre los pasos a seguir para conseguir el diagnóstico de autismo. Hasta 2016 la mayoría de literatura en primera persona en castellano que había de autismo era con enfoques patológicos o funcionales (diferenciando entre asperger-autismo) con herencia del movimiento asociativo asperger. En 2016, Mónica Vidal escribió:

“La mayor parte de páginas que conozco en castellano son de padres o terapeutas que hablan de autismo desde el paradigma de la patología,  o sin aceptar a las personas autistas como interlocutores válidos al hablar sobre autismo. Sí, hay más autistas o Asperger que escriben blogs y libros, la mayoría los veo muy apegados al paradigma de la patología, hablan mucho desde el capacitismo internalizado, de fomentar el tener que esforzarse para parecer neurotípicos,  hablan desde los activismos de sus familiares y terapeutas, de la carga que somos para la sociedad, del creer requerir caridad más que aceptación o desde el supremacismo Asperger. Quizás sea este supremacismo Asperger, esta triste división del autismo en castas, el motivo por el cual se malinterpreta lo que es el Movimiento de la Neurodiversidad. La gran mayoría de páginas en castellano, están aún muy lejos de entender lo que es la neurodiversidad, lo que busca el movimiento, lo que promueve el nuevo paradigma y se quedan con una versión del autismo que en particular yo no comparto”.

Para entender este movimiento emergente hay que analizarlo desde una perspectiva de clase, pues muchas personas autistas que lo integran no tienen recursos suficientes para acceder a los gastos económicos que suponen las asociaciones asperger. Como alternativa a las asociaciones las personas autistas empezaron a buscarse por internet, formando su propia cultura y abriendo las puertas a personas con pocos recursos que buscaban saber si son autistas. En estas comunidades no se pedía un cuota de entrada para poder acceder a conocerte a ti mismo o a otras personas autistas. Gracias a las redes sociales empezaron a surgir incluso grupos de facebook y whatsapp, los cuales llevaron a que algunos autistas se conocieran en persona. Se puede afirmar que en parte el movimiento de la neurodiversidad hispanohablante surge en contraposición al discurso predominante de las asociaciones asperger.

Otra característica de este movimiento emergente es que tiene una alta representación de personas no binarias y mujeres. Algunos espacios llevados por personas autistas que se autoidentifican como trans son “JK3“, “Colores del limbo“, “Shy, paranoid, rare. Desde estos lugares (y muchos otros más) se ha denunciado el sesgo de género que se comete a la hora de hablar de autismo (en este blog publiqué una entrada respecto al tema no binario en autismo). En temas de género hay muchísimas mujeres y/o personas trans en los grupos de autistas que se están empezando a formar, tanto que se notifica constantemente de que no hay casi hombres cis-hetero autistas en esos grupos. Para entender la lógica de que ocurra esto hay que tener en cuenta que históricamente las mujeres autistas y personas trans en general se han quedado fuera de muchos espacios dominados por hombres autistas cis-hetero. En este clima surgiría en el año 2018 CEPAMA, un comité para la promoción y el apoyo de la mujer autista. CEPAMA fue fundado por Carmen Molina (Sinteno), e integra a personas ya citadas como Montse (de Asper Revoluction), Regina (El sagutxo solitario) y más personas autistas. Desde Cepama ya se han organizado jornadas de mujeres autistas y han intervenido en la televisión española (en La 2). Pero sin duda su campaña más exitosa fue la de recogida exitosa de firmas contra pseudociencias para curar el autismo (con MMS), llegando a cancelar charlas de Pàmies. También existen otras organizaciones con mujeres autistas como EITA en Perú o Mujeres TEA.

Un día clave en la difusión del movimiento de la neurodiversidad en la comunidad hispanohablante fue el 24/25 de enero de 2018. Montse (Asper Revoluction) propuso traducir el hashtag #ActuallyAutistic al español como #Soyautista en twitter. Esta campaña fue organizada en conjunto por autistas, muchos previamente se prepararon unos cuantos tuits. El resultado de la campaña es que se llegó a ser tendencia en redes sociales, popularizando así el movimiento y llegando a muchos otros autistas que lo desconocían. Posteriormente al éxito de esta campaña empezaron a surgir nuevos grupos de personas autistas. Actualmente se tuitea casi a diario en el hashtag de #soyautista. A través de la difusión de contenido por redes sociales entre autistas se ha conseguido que diferentes cuentas/páginas aumenten en seguidores muy rápido en este tiempo, llegando el discurso así a otras personas autistas y familiares.

Tendencia, Soy autista

Descripción de la imagen: se muestra el hashtag #soyautista en séptimo lugar en la tendencia de twitter en España.

Como se ha dicho anteriormente, el movimiento de la neurodiversidad es joven en la comunidad autista hispanohablante. Quizás en el futuro se origine una ramificación conceptual debido a que el contexto es diferente respecto a los países angloparlantes. Quizás en el futuro empiecen a surgir organizaciones tan influyentes como ASAN en países hispanohablantes. Quizás en el futuro se origine un movimiento de autistas no blancos, como ha ocurrido en EEUU con hashtags como  Sea como sea esta historia se está escribiendo ahora mismo y seguramente dentro de 5 años complemente este mismo artículo con mucha información nueva.

Si se quiere conocer más espacios llevados por personas autistas con un enfoque desde el paradigma de la neurodiversidad se recomienda pinchar aquí.


Fuentes:

Blume. “Autism & The Internet” or “It’s The Wiring, Stupid”. New york times. 1997.

http://web.mit.edu/m-i-t/articles/index_blume.html

Blume, H. Neurodiversity: On the neurological underpinnings of geekdom. The Atlantic. 1998

https://www.theatlantic.com/magazine/archive/1998/09/neurodiversity/305909/

Brigitte Chamak, Béatrice Bonniau. Autism and social movements in France : exploring cross-cultural differences. Michael Orsini and Joyce Davidson. Worlds of Autism, University of minnesota Press, pp.239-257, 2013, 9780816688883.

https://halshs.archives-ouvertes.fr/halshs-00875756/document

Brown, L. Identity-First lenguaje. ASAN. 2011

https://autisticadvocacy.org/about-asan/identity-first-language/

Casanova M, Casanova E, Sokhadze T. Leo Kanner the Anti-Psychiatry Movement and Neurodiversity. Siberian Journal of Special Education. 2016 1(2): 6-9.

https://www.researchgate.net/publication/298424495_Leo_Kanner_the_Anti-Psychiatry_Movement_and_Neurodiversity

Charlton, J. Nothing About Us Without UsUniversity of California Press. 1998. ISBN 0-520-22481-7. Consultado el 22 de junio de 2010

https://books.google.es/books?id=ohqff8DBt9gC&lpg=PA3&pg=PA3&redir_esc=y#v=onepage&q&f=false

Cohen, S (2006). Targeting Autism: What We Know, Don’t Know, and Can Do to Help Young Children With Autism Spectrum Disorders (3rd ed.). University of California Press. p. 204.

Community Living BC (CLBC): self advocate, our voice, our strength. History of the Self-Advocate Movement. Consultado en diciembre de 2018. Disponible en:

https://selfadvocatenet.com/our-history/

Davidson J. Autistic culture online: virtual communication and cultural expression on the spectrum. Social and cultural geography. 2008; 9(7): 791-806.

http://citeseerx.ist.psu.edu/viewdoc/download?doi=10.1.1.474.9920&rep=rep1&type=pdf

Dekker M. Cure Vs acceptance: a false dichotomy? Conferencia en Edimburgo. 2016

https://network.autism.org.uk/sites/default/files/ckfinder/files/PL6%20Cure%20vs%20acceptance%20-%20Martijn%20Dekker.pdf

Lichtle J. Collectif Atypique : pour une reconnaissance de la neurodiversité. 2018

https://blog.francetvinfo.fr/dans-vos-tetes/2018/08/21/collectif-atypique-pour-une-reconnaissance-de-la-neurodiversite.html?fbclid=IwAR0MK6ZdYSLa-kTAXHvPr-0SKrGvqs40U2MfH1vN8wcog19HNhV4sMP79_c

Sariel. El bulo de las triples víricas. Blogspot. Disponible en:

http://neuroawesome.blogspot.com/2016/04/el-bulo-de-la-triple-virica.html

Silberman, S. Neurotribes: The legacy of autism and the future of neurodiversity. New York : Avery, an imprint of Penguin Random House. 2015

Silberman S. Our neurodiverse World. Slate. 2016. Disponible en:

https://slate.com/technology/2015/09/the-neurodiversity-movement-autism-is-a-minority-group-neurotribes-excerpt.html

Sinclair, J. A note about languaje and abbreviations used on this cite. ANI. 1998.

https://web.archive.org/web/20080606024118/http://web.syr.edu/~jisincla/language.htm

The Minnesota Governor’s Council on Developmental Disabilities (The GCDD). The Self-Advocacy Movement and independent living movement. 2018. Disponible en:

http://mn.gov/mnddc/parallels/seven/7a/1.html

http://mn.gov/mnddc/parallels/six/6a/1.html

Walker, N. Neurodiversity: some basics terms and definitios. Neurocosmopolitanism. 2014.

http://neurocosmopolitanism.com/neurodiversity-some-basic-terms-definitions/

(Traducido por Neurodivergencia latina: Aquí)

Wikiversity. The Neurodiversity Movement/Section 1: The Basics. Consultado en 2018:

https://en.wikiversity.org/wiki/The_Neurodiversity_Movement/Section_1:_The_Basics

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7 comentarios sobre “Historia del movimiento de la neurodiversidad hispanohablante

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  1. Vi tu publicación de Facebook sobre el neurosexismo en el movimiento aspergirl.

    Yo participé en un estudio (una encuesta) para mujeres en el espectro (tenía la ingenua creencia de que cuanto más personas participaran más se iban a diluir las diferencias de género) y fue TOTALMENTE CONTRAPRODUCENTE.

    Resultado: se agarraron de aquellas respuestas que justificaban sus hipótesis e ignoraron olímpicamente las que las contradecían.

    Ejemplo: si respondías -entre las opciones que te daban- que cuando ibas a la escuela ocasionalmente terminaron gustándote algunas cosas que también le gustaban a tus compañeras, lo interpretaban como que se debía a un “deseo de encajar” y que éste a su vez estaría impulsado por tu “naturaleza más social” (aunque yo no sea nada sociable y en mi niñez las personas prácticamente no existían para mí).

    También hacían lo propio si admitías que tuviste que tratar de aprender a predecir a las personas (confunden las secuelas del bullying y el abuso con una supuesta tendencia natural tuya)

    Y así con un montón de cosas hasta un documento con los resultados del estudio en donde concluían algo como si finalmente se hubiera demostrado que la naturaleza de las mujeres con TEA no está enfocada hacia cosas como sistemas, sino al lenguaje

    (en sistemas es difícil conseguir un trabajo si no tienes un nivel de idiomas avanzado -nivel para lo cual previamente hay que tener un gran interés, por supuesto- y en general no quieren mucho a las mujeres en sus filas, y por otra parte hay hombres que se quejan del estereotipo del asperger programador y de que no haya trabajo de cosas como idiomas para las personas con TEA)

    Los ataques de ira son interpretados en el sexo femenino como “problemas con la regulación emocional” cuando curiosamente al mismo tiempo se dice que las niñás son supuestamente menos detectadas debido a que serían más tranquilas y menos dadas a manifestar agresividad.

    Pero hay más: en una página sobre psicología donde claramente estaban hablando de este estudio y se decía tajantemente que “el cerebro femenino también existe en el autismo” mi comentario fue borrado. No alcancé a decirles que yo había participado en la encuesta y sé como se hizo todo.

    Eso es una verdadera ideología de género. Partir de un deseo y alterar los datos para que encajen y justificar la división de trabajos por sexo, la discriminación e insultos a quien no encaje en los roles, etc.

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  2. Lo de ideología lo pongo porque hay gente que me ha dicho (por defender mi individualidad) que yo tenía una “ideología”

    ¿Quiénes decían eso? Obviamente personas hiperadaptadas. ¿El que se sale de la norma que se joda, no?

    (yo no milito en ningún movimiento, pero tampoco me creo que en este mundo no haya presión para que la gente sutilmente termine agarrando el camino que se supone que debe tomar en base a su grupo y características)

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    1. Siento que pasaras por eso, si quieres me puedes escribirme por privado (fb o twitter de la página o contactame por privado en la pestaña de contactar) para visibilizar el caso puedes hacerlo. Y tienes razón y llevamos denunciando esto desde hace un tiempo.

      Me gusta

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