Historia del movimiento de la neurosiversidad: origen del movimiento

Tras estudiar los antecedentes al movimiento de la neurodiverdad ahora se analizará el origen histórico de ese movimiento. En un apartado se expondrá el origen de algunos conceptos que se usan frecuentemente en el movimiento de la neurodiversidad. Por último, se hablará de las consecuencias de la popularización de este movimiento

2. Origen del movimiento de la neurodiversidad

*Nota: en este apartado cuando se usa la palabra autodefensa (del inglés self-advocate) no se refiere al movimiento de los derechos civiles (traducido como autogestión) con origen en los años 60. La comunidad autista se apropió de la palabra “self-advocate” en los años 90 (Silberman, 2016). En mi texto, pese a que en inglés se use solo self-advocate, haré una distinción entre autogestión (movimiento mixto de defensa de derechos civiles con origen en los años 60) y autodefensa (movimiento en primera persona de lucha por los derechos de las personas autistas/neurodivergentes iniciado en los 90). Si se va a leer literatura en inglés hay que tener en cuenta que se usa self-advocate para referirse a ambos movimientos. Decir que la propuesta de la traducción de “autogestión” fue popularizada en España por Plena inclusión, organización que en su activismo político toma un modelo influenciado por el de la autogestión.

El movimiento de la autodefensa autista norteamericano tuvo su cuna en 1991, cuando Jim Sinclair y otras personas autistas asistieron a una conferencia de Autism Society of América (ASA). Tras esa conferencia, en 1992 se fundó en EEUU la asociación de personas autistas “Autism Network International (ANI)”, la cual defendía que el autismo no es una enfermedad, sino un estilo de procesamiento cognitivo. ANI está definido como un grupo de personas autistas para personas autistas y fue fundada por Jim Sinclair, Kathy Grant y Donna Williams (Brigitte, 2013). En sus orígenes, ANI comenzó como un grupo de amigos por correspondencia, pero cuando se conocieron en persona “tuvieron una sensación de pertenencia, de ser comprendidos y de compartir una cosmovisión”, empezaron a crear una comunidad online en la que los participantes podían comentar en un foro sus preocupaciones (Cohen, 2006). De esta comunidad online es muy importante destacar que había una sección solo para personas autistas y otra auxiliar para padres de autistas, de forma que habían grupos no mixtos (sin alistas) para autistas. Más tarde, ANI crearía su boletín “Our Voices” el cual se difundía en el sitio web de ANI. En 1993 en Our Voices, Jim Sinclair publicó un artículo muy importante para el movimiento de la neurodiversidad llamado “no sufran por nosotros”, en el cual se enfrentó la visión trágica que tienen los padres respecto a tener un hijo autista (Brigitte, 2013).

En  julio de 1996, ANI organizó en Camp Bristol Hills (Canandaigua, Nueva York) una conferencia para personas autistas de estilo campamento llamada “Autreat“. Este espacio fue preparado de forma accesible para autistas. El tema de la conferencia fue celebrar “la cultura autista” y dar una guía de autodefensa autista. Asistieron más de 60 participantes. El grupo que asistió fue muy diverso y asistieron autistas no hablantes que se comunicaban con cartulinas, autistas hablantes, etc. La conferencia comenzó con una presentación de Jim Sinclair en la que se explicaba como crear un espacio sensorial adecuado para autistas. Para crear ese espacio, por ejemplo, no se podía tomar fotografías sin pedir permiso (más habiendo autistas epilépticos), el fumar y usar perfumes estaba prohibido (hipersensibilidad olfativa), no se permitían los aplausos ruidosos (hipersensibilidad acústica), habían unas insignias de interacción que mostraban que personas autistas estaban dispuestas a hablar y todo los eventos eran opcionales para no presionar a nadie. Algunos asistentes informaron que no se sentían discapacitados por su estilo de funcionamiento en ese lugar. Autreat se convirtió en un evento anual y diferentes países siguieron un modelo parecido, incluyendo Autscape en Inglaterra y Projekt empowerment en Suecia  (Silberman, 2016).  Para profundizar se recomienda leer este artículo sobre la historia de ANI.

Además de esto, también hay que resaltar la contribución de Temple Grandin, que fue una de las primeras autistas en hablar en público de autismo. No obstante, esta persona no comparte todas las premisas del movimiento de la neurodiversidad.

2.1 Conceptos creados desde el movimiento de la neurodiversidad

La emergencia de la cultura neurodivergente y autista llevó a la creación de un lenguaje propio para describir una situación social. A continuación, se estudiará el origen de algunos de los conceptos más usados dentro del movimiento de la neurodiversidad.

A) Neurotípico

Toda la movilización respecto al movimiento de la autodefensa autista que hubo con ANI fue caldo de cultivo para que se crease la filosofía de la neurodiversidad. Ya desde ANI se creó el concepto de “neurotípico” (Silberman, 2016), el cual se definió como:

Neurotipico (abreviado NT), usado como un adjetivo o un sustantivo, se refiere a las personas que no tienen cerebros de tipo autista. NT se considera más específico que “normal”, ya que la definición de “normal” depende en gran medida del contexto. Sin embargo, los miembros de la comunidad ANI son muy conscientes de que, dentro del contexto de los seres humanos en general, no somos normales. No se considera insensible o peyorativo reconocer este hecho. A la mayoría de nosotros no nos importa no ser normales y no queremos ser normales. Apreciamos ser reconocidos por lo que somos! (Sinclair, 1998).

No obstante, poco a poco el significado de neurotípico fue evolucionando. Por ejemplo, ya en 2014, en un artículo de Nick Walker (se usará la traducción de Neurodivergencia Latina, siempre que se refiera en este texto a ese artículo, créditos a Manuel Díaz y Mónica Vidal por traducir este texto) se define como:

Neurotípico, con frecuencia abreviado como NT, significa tener un estilo de funcionamiento neurocognitivo que cae dentro de los estándares sociales dominantes de “normal”. Neurotípico/a puede ser usado ya sea como un adjetivo (“Él es neurotípico” y “Ella es neurotípica”) o un sustantivo (“Él es un neurotípico” y “Ella es neurotípica”). Con esta definición las personas TDAH (por ejemplo) ya no serían personas neurotípicas (Walker, 2014).

B) Neurodiversidad

El término neurodiversidad fue propuesto por Judy Singer, una socióloga australiana en el espectro autista. Este concepto apareció por primera vez en un artículo publicado por el periodista Harvey Blume (que no acreditó a Singer) en The Atlantic, el 30 de septiembre de  1998 (Silberman, 2015):

“La neurodiversidad puede ser tan crucial para la raza humana como la biodiversidad para la vida en general. ¿Quién puede decir qué tipo de cableado neuronal resultará mejor en el futuro? La informática y la cultura informática, por ejemplo, pueden favorecer a las personas autistas” (Blume, 1998).

No obstante, en un artículo del New York Times del 30 de junio de 1997, Blume no usó el término “neurodiversidad”, pero sí describió el fundamento de la misma idea con “pluralismo neurológico” (Silberman, 2015):

“Sin embargo, al tratar de llegar a un acuerdo en un mundo dominado por NTs, los autistas no están dispuestos, ni son capaces de renunciar a sus propias costumbres. En cambio, proponen un nuevo pacto social, uno que se basa en el pluralismo neurológico. El consenso que surge de los foros y sitios web de Internet donde se reúnen los […] autistas es que lo NT es solo una de las muchas configuraciones neurológicas, la dominante sin duda, pero no necesariamente la mejor (Blume, 1997).

Posteriormente, en 2014, Nick Walker dio la siguiente definición que se usa actualmente de neurodiversidad:

“La Neurodiversidad es la diversidad de los cerebros y mentes humanas, la infinita variación en el funcionamiento neurocognitivo dentro de nuestra especie. La Neurodiversidad es un hecho biológico. No es una perspectiva, un enfoque, una creencia, una posición política, o un paradigma. Ese es el paradigma de la neurodiversidad (ver abajo), no la neurodiversidad en sí. La neurodiversidad no es un movimiento activista político o social. Ese es el Movimiento de la Neurodiversidad, no la neurodiversidad en sí. La neurodiversidad no es un rasgo que un individuo posea. La diversidad es un rasgo poseído por un grupo, no un individuo. Cuando un individuo se diverge de los estándares dominantes en la sociedad de funcionamiento neurocognitivo “normal”, ellos no “tienen neurodiversidad”, ellos son neurodivergentes”.

Además de que Walker definiría el movimiento de la neurodiversidad como: un movimiento de justicia social que busca derechos civiles, igualdad, respeto y plena inclusión social para los neurodivergentes (Walker, 2014).

C) Alista

Para referirse a no autista en  2003 surgió el concepto de “alista (allistic en inglés)” en un artículo satírico de Andrew Main, en el cual se describe el ser “no autista” como una “condición poco conocida”. Alista viene del griego “allos” que significa lo otro y el sufijo “ismus” que significa condición de, es decir condición de estar centrado en lo exterior. A diferencia de autismo que sería de estar centrado en lo interior (En esta infografía de Lara de Al otro lado del espectro, está explicado detalladamente y de allá se ha sacado la información).

D) Neurodivergente

El concepto de neurodivergente fue acuñado por Kassiana Sibley, una activista multineurodivergente. Nick Walker lo definiría como:

Neurodivergente, algunas veces abreviado como ND, significa tener un cerebro que funciona en maneras que divergen significativamente de los estándares sociales de “normalidad”. Neurodivergente es un término bastante amplio. La neurodivergencia (el estado de ser neurodivergente) puede ser en gran medida o completamente genético o innato, o puede ser en gran medida producido por una experiencia que alteró el cerebro, o alguna combinación de ambas (el autismo y la dislexia son ejemplos de formas innatas de neurodivergencia, mientras que alteraciones en el funcionamiento cerebral causadas por cosas tales como, trauma, práctica de la meditación a largo plazo, o el uso intensivo de drogas psicodélicas son ejemplos de neurodivergencia producida a través de la experiencia).

Una persona cuyo funcionamiento neurocognitivo diverge de las normas sociales dominantes de múltiples formas – por ejemplo, una persona que es Autista, disléxica y epiléptica – puede ser descrita como múltiple neurodivergente. Algunas formas de neurodivergencia innatas o mayormente innatas, como el autismo, son factores intrínsecos y presentes en todos los niveles del psique, personalidad y manera fundamental de relacionarse con el mundo de un individuo. El paradigma de la neurodiversidad rechaza la patologización de tales formas de neurodivergencia, y el Movimiento de la Neurodiversidad se opone a los intentos de deshacernos de ellas”.

“Muchas personas erróneamente usan neurodiverso neurodiversa cuando la palabra correcta sería neurodivergente. Un individuo puede divergir, pero un individuo no puede ser diverso. La diversidad es una propiedad de grupos, no de individuos. Eso es intrínseco al significado y uso apropiado del término diverso. Los grupos son diversos; los individuos divergen (Walker, 2014)”Respecto a esto último, en mi página de facebook publiqué el siguiente texto para complementar el artículo de Nick Walker:

Cuando se usa neurodiverso para referirse a personas que difieren de la neuronorma tiene la implicación filosófica de decir que las personas que no forman parte de la neuronorma son diversas, pero que en cambio, las personas que dominan en la neuronorma no forman parte de la diversidad humana, por lo que la diversidad es solo para minorías y se diluye el significado del concepto. Si usamos neurodiverso para referirnos a personas que divergen de la norma a nivel conceptual se está poniendo por encima a las personas neurotípicas (las cuales no son diversas desde este planteamiento). Por todo ello es mejor hablar de neurodivergente en lugar de neurodiversoNeurodivergente hace referencia a que se funciona de una forma que diverge de la norma social. Si llamamos neurodivergente a alguien estamos señalando una diferencia estructural y material ¿veis la diferencia respecto a usar neurodiverso?

No tiene ningún sentido usar a nivel político “neurodiverso” porque a nivel conceptual, en su marco real (no el que se usa mal por redes) se dice simplemente que existe una diversidad infinita. Ese concepto para trabajar diferencias estructurales no indica nada, porque desde el marco real todas las personas somos neurodiversas. Aunque todas las personas seamos neurodiversas habrá que trabajar en desigualdades que sufren aquellas que somos neurodivergentes y nos salimos de la neuronorma social.

E) Neurotipo

Como se dijo anteriormente, el movimiento de la neurodiversidad se centra en la idea de que existen muchas variantes de cableado humano en el cerebro. En esta diversidad de neurologías es donde se origina el término “neurodiversidad”. Un neurotipo es el nombre dado a una forma individual de cableado. El llamado neurotipo “normal” se conoce como neurotípico (NT) y es lo que se piensa en la sociedad que es más común o “típico”, de ahí su nombre. Lo NT es frecuentemente considerado por la sociedad en general y particularmente por los profesionales médicos, como lo más deseable y posiblemente el único tipo de funcionamiento cerebral saludable. El movimiento de la neurodiversidad busca cambiar esa suposición. Desde este paradigma se propone que hay muchos neurotipos diferentes, tal vez tantos que los llamados NT son en realidad minoritarios. Además, de que que cada neurotipo es un tipo de cerebro sano, con ventajas y desventajas de capacidad, función, etc. La sociedad está diseñada para los NT (Wikiversity, 2018). Decir que no se ha encontrado el origen histórico de este concepto.

F) Misautismia

Es el capacitismo específico que afecta a las personas autistas. La propuesta de definición original se formó en 2017 por un grupo privado de facebook de autistas hispanohablantes, más en concreto la palabra la propuso Lara de al otro lado del espectro en una pregunta colectiva de que palabra usar en lugar de autismofobia y luego colectivamene se moldeó. Asper Revoluction fue la primera en escribir públicamente con esa palabra.

G) Neuronorma

Respecto a este concepto no he conseguido encontrar quien lo creó. No obstante, al no tener la definición original, propongo la siguiente:

Neuronorma: sistema sociocultural e histórico por el que se impone el neurocapacitismo (violencia y discapacidad a causa de la imposición de una neurología o neurotipo definido desde el paradigma médico/colonial). En resumen: neurocapacitismo + sistema que lo mantiene a través de la opresión material y simbólica.

Se recomienda antes de seguir, leer la traducción de  Neurodivergencia Latina del artículo de Nick Walker sobre conceptos relacionados con el movimiento de la neurodiversidad. Antes de seguir también se recomienda leer este artículo de Aprender a Quererme para profundizar sobre el movimiento. Un último artículo interesante sobre este tema es de Emily Paige Ballou , el cual se titula “Qué ofrece y qué no ofrece el movimiento de la neurodiversidad”. Dado a que este texto está sobre todo enfocado a la revisión histórica no se ha profundizado en la filosofía del movimiento.

2.2 Popularización del paradigma de la neurodiversidad

Los conceptos que se han expuesto anteriormente se propagaron rápidamente. Como se dijo anteriormente, la forma de entender el autismo cambió radicalmente en los 90´s sobre todo por la evolución de la categoría diagnóstica autismo (con la inclusión de ” síndrome de asperger” en el DSM-IV) y el desarrollo de la informática. Estos dos factores crearon un clima propicio para crear la cultura autista y un movimiento político. Poco a poco las ideas del movimiento de la neurodiversidad fueron apareciendo en los medios. Por ejemplo, en 2004 la autista Amy Harmon publicó un artículo en el New York times un artículo llamado “¿Qué tal si no nos curan?”, en el cual se enfrentaba a la mentalidad de querer curar el autismo que tenían muchos padres por aquella época. Otro ejemplo sería en 2005, cuando Susanne Antonetta  publicó un libro llamado “A mind appart” en el cual contaba sus experiencias como multiplemente neurodivergente y tomaba la epistemología del movimiento de la neurodiversidad.

La popularización del paradigma de la neurodiversidad por internet impulsó que se crearan aún más comunidades de autodefensa autista. Ya en el año 2004 se creó la famosa comunidad de apoyo para autistas llamada “Wrong planet”. En ese mismo año se creó también el grupo de autodefensa “Aspies for freedoom”, el cual impulsó en 2005 el día del orgullo autista (18 de junio). Pero sin duda lo que más hay que resaltar es la fundación de The Autistic Self Advocacy Network (ASAN) en el año 2006.

ASAN es una organización sin ánimo de lucro dirigida por y para personas en el espectro autista  con sede en Washington, D.C. Su primer presidente fue Ari Ne’eman (hasta el 2016, que le sucede Julia Bascom). ASAN sostiene que el objetivo de la defensa del autismo debe ser un mundo en el que las personas autistas disfruten del mismo acceso, derechos y oportunidades que todas las demás personas, y que las voces autistas se incluyan en cualquier discurso público sobre el autismo, ya sea en la política pública, en los medios de comunicación, u otros lugares. Esta organización fue la primera en montar campañas para cuestionar la información que se da sobre autismo en los medios de comunicación. También, al igual que Jim Sinclair hizo en ANI, Ari Ne’eman rechazó el concepto de “autismo de alto y bajo funcionamiento”. Desde ASAN se apoyó iniciativas para apoyar a las personas autistas en el mundo laboral o académico. También se publicaron guías para autistas, se enfrentó a Autism Speaks o terapias agresivas como el ABA, se veló por los derechos de las personas autistas en las investigaciones sobre autismo, se lucharon contras las personas que sostenían que las vacunas causaban autismo e incluso autistas de ASAN participaron en el desarrollo de los nuevos criterios de diagnóstico de autismo en el DSM-V (publicado en 2013). Para realizar todas esas campañas se aliaron con grupos de padres de autistas y educadores. Se puede afirmar que ASAN ha sido una incubadora para nuevos activistas autistas de todo el mundo (Silberman, 2015).

Otra cosa que hay que tener en cuenta para entender la popularización del movimiento de la neurodiversidad es la cultura de los blogs. Gracias a los blogs surgieron testimonios muy importantes de autistas no hablantes como Iddo Keddar, Mel Baggs o Amy Sequenzia (que escribe para Ollibean y Autistic women and nonbinary network). También hay blogs de gente autista racializada como el de Lydia Brown o el de Mrs. Kerima Çevik. Un espacio de obligatoria lectura es “Thinking person´s guide to autism” Un último blog que me gustaría recomendar es el de Max Sparrow, que es una persona transmasculina. En Traduciendo autistas os podéis encontrar algunas traducciones de textos de esos blogs.

Últimamente, por youtube se está popularizando el discurso del movimiento de la neurodiversidad y han surgido canales como Ask an autistic, Agonie autie o Neurodivergent Rebel.

Para profundizar en este asunto se recomienda leer algunos libros que han revitalizado el movimiento de la neurodiversidad en estos tiempos. El primero de ellos es Neurotribes de Steve Silberman. En este libro se hace un recorrido histórico de la historia del autismo que es esencial para comprender el origen del movimiento de la neurodiversidad. Otro  libro es “The ABCs of Autism Acceptance” de Max Sparrow, el cual puede ser muy bueno para introducirte en el movimiento autista. Una antología muy recomendada de diferentes voces autistas es “Loud Hands: Autistic People, Speaking”, editada por Julia Bascom (presidenta actual de ASAN). También hay libros de autistas no hablantes como Ido in Autismland (Iddo Keddar), Carly’s Voice: Breaking Through Autism (Carly Fleishmann) o La razón por la que salto (Naoki Higashida). Un libro que habla de autismo y raza sería “All the Weight of Our Dreams “, en el cual se recoge testimonios de diversos autistas no blancos. Créditos a Mónica Vidal (Aprender a Quererme), pues ella me recomendó en su momento muchos de estos libros.

En la siguiente parte se hablará del movimiento de la neurodiversidad en países hispanohablantes.


Fuentes:

Blume. “Autism & The Internet” or “It’s The Wiring, Stupid”. New york times. 1997.

http://web.mit.edu/m-i-t/articles/index_blume.html

Blume, H. Neurodiversity: On the neurological underpinnings of geekdom. The Atlantic. 1998

https://www.theatlantic.com/magazine/archive/1998/09/neurodiversity/305909/

Brigitte Chamak, Béatrice Bonniau. Autism and social movements in France : exploring cross-cultural differences. Michael Orsini and Joyce Davidson. Worlds of Autism, University of minnesota Press, pp.239-257, 2013, 9780816688883.

https://halshs.archives-ouvertes.fr/halshs-00875756/document

Brown, L. Identity-First lenguaje. ASAN. 2011

https://autisticadvocacy.org/about-asan/identity-first-language/

Casanova M, Casanova E, Sokhadze T. Leo Kanner the Anti-Psychiatry Movement and Neurodiversity. Siberian Journal of Special Education. 2016 1(2): 6-9.

https://www.researchgate.net/publication/298424495_Leo_Kanner_the_Anti-Psychiatry_Movement_and_Neurodiversity

Charlton, J. Nothing About Us Without UsUniversity of California Press. 1998. ISBN 0-520-22481-7. Consultado el 22 de junio de 2010

https://books.google.es/books?id=ohqff8DBt9gC&lpg=PA3&pg=PA3&redir_esc=y#v=onepage&q&f=false

Cohen, S (2006). Targeting Autism: What We Know, Don’t Know, and Can Do to Help Young Children With Autism Spectrum Disorders (3rd ed.). University of California Press. p. 204.

Community Living BC (CLBC): self advocate, our voice, our strength. History of the Self-Advocate Movement. Consultado en diciembre de 2018. Disponible en:

https://selfadvocatenet.com/our-history/

Davidson J. Autistic culture online: virtual communication and cultural expression on the spectrum. Social and cultural geography. 2008; 9(7): 791-806.

http://citeseerx.ist.psu.edu/viewdoc/download?doi=10.1.1.474.9920&rep=rep1&type=pdf

Dekker M. Cure Vs acceptance: a false dichotomy? Conferencia en Edimburgo. 2016

https://network.autism.org.uk/sites/default/files/ckfinder/files/PL6%20Cure%20vs%20acceptance%20-%20Martijn%20Dekker.pdf

Lichtle J. Collectif Atypique : pour une reconnaissance de la neurodiversité. 2018

https://blog.francetvinfo.fr/dans-vos-tetes/2018/08/21/collectif-atypique-pour-une-reconnaissance-de-la-neurodiversite.html?fbclid=IwAR0MK6ZdYSLa-kTAXHvPr-0SKrGvqs40U2MfH1vN8wcog19HNhV4sMP79_c

Sariel. El bulo de las triples víricas. Blogspot. Disponible en:

http://neuroawesome.blogspot.com/2016/04/el-bulo-de-la-triple-virica.html

Silberman, S. Neurotribes: The legacy of autism and the future of neurodiversity. New York : Avery, an imprint of Penguin Random House. 2015

Silberman S. Our neurodiverse World. Slate. 2016. Disponible en:

https://slate.com/technology/2015/09/the-neurodiversity-movement-autism-is-a-minority-group-neurotribes-excerpt.html

Sinclair, J. A note about languaje and abbreviations used on this cite. ANI. 1998.

https://web.archive.org/web/20080606024118/http://web.syr.edu/~jisincla/language.htm

The Minnesota Governor’s Council on Developmental Disabilities (The GCDD). The Self-Advocacy Movement and independent living movement. 2018. Disponible en:

http://mn.gov/mnddc/parallels/seven/7a/1.html

http://mn.gov/mnddc/parallels/six/6a/1.html

Walker, N. Neurodiversity: some basics terms and definitios. Neurocosmopolitanism. 2014.

http://neurocosmopolitanism.com/neurodiversity-some-basic-terms-definitions/

(Traducido por Neurodivergencia latina: Aquí)

Wikiversity. The Neurodiversity Movement/Section 1: The Basics. Consultado en 2018:

https://en.wikiversity.org/wiki/The_Neurodiversity_Movement/Section_1:_The_Basics

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