Historia del movimiento de la neurodiversidad: antecedentes

Este texto se publicará en tres partes. En esta primera parte se habla sobre los antecedentes al movimiento de la neurodiversidad. Se ha decidido hablar de los antecedentes porque a nivel histórico no se puede comprender la historia de un movimiento sin conocer lo que hubo previamente a él. En la segunda parte se hablará sobre cómo se originó el movimiento de la neurodiversidad. En la tercera parte se hablará de la historia del movimiento de la neurodiversidad en los países hispanohablantes. El enfoque que se va a usar en todo momento es histórico, no se profundizará en la filosofía del movimiento, dado a que eso llevaría a otra serie de artículos. La metodología que se ha seguido es buscar artículos científicos, escritos de activistas, artículos de periódicos o algunos libros de consulta. La pretensión de este texto es ordenar una serie de información que está dispersa con la finalidad de ofrecer un punto de partida para entender a nivel histórico el movimiento de la neurodiversidad. 

1. Antecedentes

¿Cual es el origen del movimiento de la neurodiversidad?¿Por qué la gente autista está movilizándose últimamente por redes sociales? Estas preguntas las recibo constantemente, incluso por gente que está escribiendo tesis o trabajos de fin de máster relacionados con el autismo. Para contestar estas cuestiones se debe ofrecer antes una línea histórica de distintos movimientos que han tenido influencia a la hora de articular la lucha neurodivergente en general y autista en particular. También hay que tener en cuenta que no se puede entender cómo ha surgido la lucha autista sin analizar cómo se ha construido a nivel histórico la categoría diagnóstica de autismo.

Aunque es totalmente discutible, algunos autores señalan que la cuna del movimiento de la neurodiversidad puede remontarse a la Antigua Grecia. En un artículo de Casanova et al., se resume brevemente esto. “En Fedro, Platón cuestiona cómo definimos los trastornos mentales. En un diálogo Sócrates afirma que al definir la locura debemos “tallar la naturaleza en las articulaciones” y hacer una distinción entre lo que proviene de un trastorno biológico y lo que es una desviación de las convenciones sociales, poniendo un especial énfasis en la “locura divina”. En Fredro, la locura ocasionalmente transporta una  irracionalidad de origen humano y en otros casos el diseño divino que impulsa nuestras pasiones. Esta forma de pensar resurgió en el Renacimiento, cuando los locos eran retratados como poseedores de un tipo de sabiduría, a menudo sometida a misteriosas fuerzas cósmicas.

Algunos historiadores del romanticismo señalan que en esa época hubo un punto de inflexión en cómo los locos eran vistos por la sociedad. Algunas personas creían que los locos habían encontrado una manera de volver a estar en contacto con la  naturaleza, librándose así de una civilización represiva que dictaba la normalidad” (Casanova et al, 2016). Conocer como ha evolucionado el concepto de locura en la historia es de gran utilidad para entender sobre todo el origen de la antipsiquiatría y del cuestionamiento de los dogmas médicos/psiquiátricos.

Para profundizar más en este apartado se recomienda leer “Historia de la Locura en la Época clásica” de Michel Foucault (aquí te lo puedes descargar)

1.1 Años 60/70/80

A partir de los años 60 empezaron  a surgir muchos movimientos de lucha por derechos civiles. En este contexto surgieron movimientos que influenciaron posteriormente al movimiento de la neurodiversidad. Los principales son: antipsiquiatría, autogestión y vida independiente.

A) Antipsiquiatría

El movimiento de la Antipsiquiatría en los años 60 hizo una serie de cuestionamientos a la norma psiquiátrica, afirmando que muchos tratamientos psiquiátricos causaban daños irreparables. Se puso en cuestionamiento la subjetividad de los procesos diagnósticos. Se creó conciencia pública de los efectos secundarios graves derivados de la terapia electroconvulsiva, la institucionalización involuntaria a largo plazo y la lobotomía cerebral. Al mismo tiempo, se enfatizó en como muchos beneficios que se atribuían a la psiquiatría se lograban a costa de crear otras deficiencias. Entre las muchas preocupaciones en este movimiento se trató cuestiones relativas a la cultura de la coerción (aquí se metería p. ej las contenciones mecánicas), críticas a la industria farmacéutica, el paternalismo del sistema psiquiátrico, etc. En Estados Unidos, Thomas Szasz destacó en este movimiento con su libro “El mito de la enfermedad mental” (1961), donde realizó una crítica social sobre los diagnósticos psiquiátricos. Szasz afirmó que las enfermedades mentales no eran reales a diferencias de cosas como el cáncer que si que eran objetivamente real, pudiéndose identificar por biopsia o diferentes tipos de pruebas. La mayoría de trastornos mentales, salvo por algunas excepciones (por ejemplo, cambios neurodegenerativos en la enfermedad de Alzheimer), carecen de formas objetivas de valoración. Muchas observaciones que se hacen a través del comportamiento pueden tener sesgos. Según Szasz, la psiquiatría impone una serie de dogmas. A estas afirmaciones se unieron psiquiatras de todo el mundo incluyendo a Giorgio Antonucci, R.D. Laing, Franco Basaglia y Theodore Lidz (Casanova et al, 2016).

¿Por qué se ha hablado de antipsiquiatría como influencia en el movimiento de la neurodiversidad? Básicamente porque ambos movimientos comparten el cuestionamiento hacia los dogmas sobre los diagnósticos establecidos por el sistema medicalista. No obstante, los enfoques son diferentes. En mucha literatura de antipsiquiatría se rechazan las “etiquetas diagnósticas”. En cambio, algunos partidarios de la neurodiversidad resignifican y se apropian de las categorías diagnósticas, tomando una posición crítica con la literatura científica y el concepto de diagnóstico, pero aceptando en muchas ocasiones un enfoque biopsicosocial.

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Descripción de la imagen: un cartel en el que pone “libertad a los presos mentales”. Imagen de Andrea Ferreyra. 

B) El movimiento de la autogestión

El movimiento de la autogestión (del inglés self-advocate movement) influyó en la articulación de la filosofía de la neurodiversidad. La autogestión significa que, individualmente o en grupos, las personas discapacitadas hablan sobre problemas que les afectan en nombre de si mismas o de otros miembros del grupo. Los grupos generalmente son mixtos (con personas discapacitadas y no discapacitadas). Algunas de las reivindicaciones básicas de la autogestión son: cierre de colegios especiales e instituciones que segregan a las personas discapacitadas, crear una legislación para prevenir el abuso en hogares grupales y grandes instituciones públicas, cambiar los estereotipos sobre la discapacidad, cambiar el sistema de justicia penal para proteger a las personas discapacitadas, mejores condiciones laborales, exigir atención médica “necesaria” y trabajos “adaptados”, creación de escuelas públicas inclusivas. Todas estas reivindicaciones son de corte reformista a nivel político. El movimiento de la autogestión afirma que la noción de “liderazgo” no se limita a grandes oradores públicos o figuras carismáticas que pueden liderar individualmente un grupo grande o movimiento social. La autogestión es hablar por ti mismo, sin importar la forma en la que te comuniques (CLBC, 2018).

Este movimiento comenzó en Suecia a finales de los años 60, con una gran influencia de los movimientos por los derechos civiles. El Dr. Bengt Nirje, director de Swedish Association for Persons with Mental Retardation (Asociación Sueca para Personas con Retraso Mental), organizó un grupo compuesto por personas discapacitadas intelectuales y personas no discapacitadas. El grupo no tenía líderes y las reglas eran muy simples: los miembros planificaban reuniones en las cual hablaban sobre sus experiencias. La idea de Nirje era proporcionar a las personas discapacitadas a nivel del desarrollo (el autismo poco a poco ha pasado a  considerarse una discapacidad del desarrollo) una inclusión en la sociedad. Se esperaba que los miembros del grupo no discapacitados, que eran estudiantes universitarios, permitieran a los discapacitados tomar sus propias decisiones. Este programa fue radical en un momento en que se pensaba que las personas discapacitadas por su desarrollo, no podían tomar sus propias decisiones. La mayoría de los profesionales y padres creían que estas personas debían estar protegidas a toda costa. Nirje, sin embargo, no estaba de acuerdo y declaró: “Permitir la humanidad significa que se permita fallar”. En 1969, el Dr. Nirje  asistió en el 11º Congreso Mundial de la Sociedad Internacional para la Rehabilitación de Discapacitados, “El adulto retrasado en la comunidad”. Allí presentó un documento titulado “Hacia la independencia (Towards Independence)” y describió los recientes desarrollos por aquella época en el movimiento de la autogestión de Suecia. A continuación, se pondrá unos extractos de su artículo:

“En esta primavera, la Asociación de Padres de Suecia organizó su primer curso de fin de semana en ‘Técnicas de Procedimiento Parlamentario’ para 16 adultos con retraso mental (con un coeficiente intelectual de 36-60, para información de aquellos que piensan que las cifras son relevantes). Los objetivos fueron hablar de: cómo formar un grupo propio, cómo debatir, cómo tomar decisiones, cómo dirigir, etc. El hombre que presidió la última sesión general dijo: “Si yo no fuera retrasado, me gustaría dirigir porque sé cuánto necesitan nuestros compañeros en las escuelas institucionales apoyo para tener más representación”.

“El año pasado, la Asociación de Padres de Suecia organizó una conferencia nacional de jóvenes adultos discapacitados. Esto les dio la oportunidad de discutir entre ellos y exponer sus propios puntos de vista sobre las actividades y asuntos que les conciernen: actividades de ocio, formación profesional, cuestiones sobre empleo salarios y cuestiones sobre vacaciones. Probablemente fue la primera vez que se realizó una conferencia de este tipo”.

“Esto es similar a cualquier revuelta. Algunos de los adultos retrasados ​​definitivamente quieren jugar un nuevo papel en la sociedad, para crear una nueva imagen de sí mismos ante sus propios ojos, ante los ojos de sus padres y del sistema. “Esta lucha por el respeto y la independencia es siempre la manera normal de obtener dignidad personal y un sentido de libertad e igualdad” (The GCDD, 2018).

En 1972, la idea se extendió a Gran Bretaña, Canadá y Estados Unidos. Como reacción al control de los profesionales en el campo de la vida comunitaria, las personas discapacitadas intelectualmente formaron grupos de autogestión. En Oregón (EEUU), formaron un grupo llamado “People First (Primero la Persona)” en el que consideraron que las discapacidades eran secundarias a ser una persona ante todo. Se promovió desde esta plataforma el uso de “persona con discapacidad”. Poco a poco, la idea de autogestión se extendió por toda América del Norte.

Los primeros autogestores de Canadá (1976) fueron elegidos en Asociaciones locales para la Vida Comunitaria con el objetivo de conseguir una serie de derechos con los que cubrir las necesidades de apoyo de las personas discapacitadas. El Año Internacional de los Discapacitados proclamado por las Naciones Unidas en 1981 dio un impulso al movimiento de la autogestión por todo el país. La asociación provincial entonces conocida como  BC Association for the Mentally Retarded (Asociación  BC para los Retrasados ​​Mentales) o BCAMR apoyó a los autogestores brindándoles una plataforma para hablar de temas importantes a tratar con el gobierno. Durante la década de 1980 en la Columbia Británica (Canadá), hubo una gran comunidad de autogestores, familiares y proveedores de servicios que querían cerrar instituciones para personas discapacitadas. El objetivo era que todas las personas que habían sido segregadas durante muchos años  en esas instituciones especiales pudieran vivir en la comunidad con el apoyo necesario. En 1984, una institución llamada Tranquille fue cerrada. Autogestores que estuvieron en esas instituciones contaron a los medios de comunicación y al público sus historias personales de abuso en esas instituciones.

Ya en  1991, en EEUU, los esfuerzos de los autogestores llevaron a la organización nacional denominada Self Advocates Being Empowered (SABE), que es una coalición nacional de organizaciones estatales y locales de autogestores gobernada por un Comité Directivo compuesto por 16 autogestores (CLBC, 2018).

En España, en 1964 se fundó Plena inclusión (antes llamada FEAPS). La base del movimiento fueron las familias de las personas discapacitadas intelectualmente, sobre todo las madres y padres. Gradualmente pusieron en marcha una red de asociaciones durante los años 70 y 80, de manera espontánea y desordenada. Por tanto, desde sus orígenes Plena Inclusión no es un movimiento en primera persona o mixto. No obstante, Plena Inclusión a lo largo de los años ha ido adaptando poco a poco la filosofía de la autogestión.

Por último, cabe destacar que históricamente el autismo ha estado clasificado como un tipo de discapacidad intelectual (sobre todo en épocas anteriores a los años 90, cuando el diagnóstico asperger no había entrado DSM-IV). Antes de que se perfeccionasen los criterios de diagnóstico en el caso del autismo/asperger, muy probablemente muchas personas autistas eran consideradas por los médicos como discapacitadas intelectualmente. La autogestión ha influido en los movimientos asociativos de asperger, los cuales últimamente tratan de adoptar un modelo mixto de participación (aunque en la actualidad hay muy pocos autistas que ocupan cargos en esos espacios).

C) Vida Independiente

El concepto de vida independiente es opuesto a las instituciones y se aleja de la dependencia de padres y profesionales. A diferencia de la autogestión, este movimiento a nivel de acción política es no mixto (sin padres o profesionales de personas discapacitadas). Esencialmente, la vida independiente significa: tener la oportunidad de tomar decisiones que afectan la vida de una persona. Vida independiente no significa necesariamente vivir solo. Más bien, tiene que ver con la autodeterminación: tomar decisiones, permitir que las personas puedan equivocarse, tener acceso a los servicios adecuados o apoyo si es necesario en actividades cotidianas como para la higiene personal, vestirse, desvestirse, cocinar, comer, limpiar, comunicarse con los demás, desplazarse y apoyar a las personas discapacitadas para atender a sus hijos. Desafortunadamente, existen barreras para la mayoría de las personas discapacitadas: barreras al empleo, transporte público, actividades sociales o recreativas y a muchos otros aspectos de la vida cotidiana. Algunas barreras son obvias, como una entrada sin rampas a un edificio, la falta de intérpretes o subtítulos para personas con pérdida auditiva, o la falta de materiales impresos en braille. Otras barreras son menos obvias y, a menudo, más dañinas: los estereotipos comunes que clasifican a las personas  discapacitadas como objetos de pena o desprecio, lo cual genera bajas expectativas de lo que pueden lograr estas personas. Desde este movimiento se busca una accesibilidad universal (The GCDD, 2018).

Quizás, la mayor influencia de vida independiente en el movimiento de la neurodiversidad fue en la forma de aplicación del modelo social de la discapacidad. El modelo social de discapacidad afirma que existen barreras, actitudes negativas y exclusión por parte de la sociedad (deliberada o involuntariamente), lo que significa que la sociedad es el principal factor que contribuye a la discapacidad. Si bien,  las variaciones físicas, sensoriales, intelectuales o psicológicas pueden causar limitaciones o impedimentos funcionales individuales, no tiene porque conducir a una discapacidad a menos que la sociedad no tenga en cuenta a esas personas. Desde este paradigma se popularizaron lemas como “nada sobre nosotros sin nosotros”. El origen de ese lema según James Chartlon fue en los años 90, por los activistas sudafricanos por los derechos de las personas discapacitadas Michael Masutha y William Rowland, quienes a su vez escucharon la frase a un activista anónimo de Europa del Este en una conferencia internacional sobre derechos de la discapacidad (Charlton, 1998).

El modelo médico de la discapacidad, que surgió en el siglo XVIII, llevó a los profesionales a percibir/tratar a las personas discapacitadas como algo lamentable e infantil. La discapacidad desde entonces pasó a ser vista en muchas ocasiones como un problema médico que requiere los servicios de profesionales capacitados, en lugar de ser un resultado de la intervención divina. También se hicieron ciertas suposiciones sobre las personas discapacitadas y el papel de los profesionales médicos: las personas discapacitadas eran pacientes que necesitaban curarse. Los médicos eran los expertos y los encargados de tomar decisiones. Este modelo fomentó la dependencia de las personas discapacitadas hacia los profesionales. El mensaje era que se lanzaba a muchas personas discapacitadas era el de superar su discapacidad buscando para ello la normalización de estas personas.  Para profundizar respecto a la historia de los distintos modelos de discapacidad se recomienda leer este libro de Agustina Palacios. En este artículo se describe también de forma más breve los distintos modelos de discapacidad que existen

El presidente Franklin Roosevelt ejemplifica a alguien que “superó” su discapacidad a través de lo que el sociólogo Erving Goffman llamó “ajuste heroico”. Las piernas de Roosevelt estaban paralizadas por la polio, pero el público nunca vio su discapacidad. De las 35,000 fotografías del presidente Franklin Roosevelt en la Biblioteca de Hyde Park, solo dos lo muestran sentado en su silla de ruedas. Para ocultar sus aparatos ortopédicos, los pintó de negro y usó medias negras. También desarrolló un método elaborado para desplazarse haciendo que sus asistentes lo sostuvieran de una manera que lo hiciera parecer que estaba caminando. Según se informa, cuando el actor Orson Welles estaba cenando en la Casa Blanca, el presidente Roosevelt le dijo: “Tú y yo somos los dos mejores actores de Estados Unidos”.

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Descripción de la imagen: Franklin Rooselvelt con su nieta Ruthie Bie y Fla, su perro, en Hilltop Cottege en Hyde Park, 1941. Imagen tomada de Disability Resource Agency for Independent Living

Los dos casos representados por el modelo médico-rehabilitador y el modelo de ajuste heroico fueron desafiados a fines de los años sesenta y principios de los setenta. Las personas con diferentes tipos de discapacidades físicas comenzaron a crear grupos comunitarios para identificar y abordar las barreras, y tomar roles activos en las decisiones que afectan sus vidas. Pioneros como Ed Roberts se negaron a aceptar la vida segregada y exigieron tener más el control de su propia vida. Ed Roberts estaba fuertemente discapacitado y llegó a ingresar en la universidad de Berkeley para estudiar ciencias políticas abriendo el camino a muchas otras personas discapacitadas.  Este fue el comienzo del Movimiento de Vida Independiente. Por primera vez, las personas discapacitadas fueron quienes tomaron la rienda de su vida (The GCDD, 2018). Para profundizar más en este tema se recomienda por un lado leer este artículo y por otro mirar el esquema de este power point. En esos textos se habla de la historia de la discapacidad a lo largo de diferentes épocas, empezando por la Grecia clásica. 

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Descripción de la imagen. Esta imagen esta compuesta por dos fotos. Por un lado  una persona negra ciega, con su perro guía al lado de Ed Roberts en su silla de ruedas. Por otro lado hay una foto con Ed Roberts con una persona detrás que porta un cartel en el que pone: derecho civiles de personas discapacitadas. Imagen de Springible

En España, el modelo de Vida Independiente llegó a través de los Foro de Vida Independiente. Actualmente existen 4 oficinas de vida Independiente en España: Barcelona, Madrid, Galicia y Andalucía. Desde este movimiento se propuso el concepto de Diversidad Funcional el cual fue acuñado por el reciente fallecido Javier Romañac y Manuel Lobato. Este movimiento tiene una gran influencia sobre todo a nivel académico y político en España. Por ejemplo, recientemente ha comparecido Antonio Centeno en el parlamento. En la diversidad funcional hay muchas personas discapacitadas físicamente, pero también se habla de personas discapacitadas intelectualmente y a nivel de desarrollo. En los países hispanohablantes el movimiento de la neurodiversidad va un poco por separado del de la diversidad funcional. No obstante (como apreciación subjetiva), en este tiempo he empezado a observar como se están relacionando ambos movimientos, quizás en el futuro se generen alianzas. De todas formas, hay que destacar que ahora mismo la neurodiversidad en los países hispanohablantes es reciente, y que se está empezando a organizar sobre todo por redes sociales, a diferencia de la diversidad funcional que ya es un movimiento organizado.

1.2 AÑOS 90: emergencia de la cultura autista

Para comprender la emergencia de la cultura autista hay que analizar por un lado el movimiento que se generó alrededor de internet y por otro lado la evolución de la categoría diagnóstica de autismo en medicina desde los años 80.

A) Internet

Steve Silberman en su libro Neurotribes habla de personas con posibles rasgos autistas en la primera  mitad del siglo XX. Según el autor en el mundo de los radioaficionados había muchas personas que eran consideradas “torpes socialmente” encontraban formas alternativas de socializar. Se puede decir que el mundo de los radioaficionados hizo soñar a algunas personas con otro tipo de comunicación antes de que surgiera internet. Silberman también comenta que en la edad del desarrollo de los ordenadores en los años 70 en Silicon Valley, había muchos informáticos con posibles rasgos autistas que tenían hijos con el diagnóstico de autismo. Incluso se llegó a hablar del “síndrome de Silicon Valley” para describir esa oleada de diagnósticos de autismo en ese lugar. Este “síndrome” tenía características muy similares a lo que se describe ahora como “asperger”. Hay algunos historiadores que afirman que la deuda que tiene el desarrollo de la informática a las personas autistas es muy grande (Silberman, 2015).

Internet tuvo una gran importancia en la emergencia de la comunidad autista, sobre todo porque ofreció una forma de comunicación alternativa y otro tipo de visiones diferentes a las tradicionales del autismo. Harvey Blume predijo que internet para las personas autistas sería el equivalente al lenguaje de señas para las personas sordas (Chamak y Bonniau, 2013; Silberman, 2016). En el año 2008, Joyce Davidson publicó un artículo en el cual se estudiaba la relación entre autismo/internet. Según el autor, internet está creando una nueva forma de comunicación, la cual favorece a la comunidad autista debido a que permite unirlos en una distancia socio-espacial con la cual pueden conectar con personas con experiencias similares y formar grupos de apoyo. En otro tipo de contexto sería muy difícil que personas autistas llegaran a establecer contacto y más cuando se tiene estilos muy concretos de comunicación en los que puede abrumar una conversación en persona que demanda inmediatez. Internet da más tiempo para procesar la comunicación y establecer vínculos. Por todo ello, se tiene que empezar a tomar muy en serio el valor cultural que tiene internet en el autismo e incluso se debería empezar a elaborar políticas que reconozcan esta importancia y ofrezcan herramientas de accesibilidad a internet a las personas autistas. Gracias a internet autistas no hablantes como Mel Baggs han conseguido publicar vídeos en youtube en los que comentan su propia forma de comunicación. Gracias a internet se ha conseguido crear resistencia/apoyo contra algunos casos de medicación no necesaria para autistas. Gracias a internet se ha podido propagar críticas contra la literatura científica e incluso influenciar para el desarrollo de nuevas investigaciones que favorecen a la comunidad autista. Gracias a internet se está combatiendo estereotipos sobre el autismo o cuestionar el capacitismo cotidiano. Gracias internet muchas personas autistas están empezando a entender sus procesamientos cognitivos, sensoriales, sociales, emocionales o ejecutivos, encontrando así respuestas a su propias diferencias (Davidson, 2008).

A mediados de la década de los 90, un programador informático holandés, Martijn Dekker, creó un grupo de apoyo virtual para personas autistas: la Vida independiente en el espectro del autismo (InLv). Los intercambios dentro del grupo abordaban temas tan variados como la inserción profesional o cómo los alistas dictan que hay que mirar a los ojos. El grupo también dio la bienvenida a personas TDAH, disléxicas, etc (Lichtle, 2018). En estos foros las personas empezaron a conocer su identidad autista creándose una cultura autista. Se puede afirmar que la comunidad que formó Martijn Dekker fue precursora de posteriores comunidades de autistas que se formarían por internet (Dekker, 2016). A diferencia del movimiento de la autogestión, algunas personas autistas ya no hablaban de “la persona antes que la identidad”. Se empezó a hablar del autismo como una parte de la identidad y a usar el lenguaje de “identidad primero (soy autista)”.  El lenguaje de identidad primero se extendió rápidamente por internet. Respecto a esto, la activista Lydia Brown explicó:

En la comunidad del autismo, muchos autogestores y sus aliados prefieren terminología “autista”, “persona autista” o “individuo autista” porque entendemos el autismo como una parte inherente de la identidad de la persona… Es imposible reconocer el valor de una persona autista sin reconocer su identidad autista. Al referirse a mí como “una persona con autismo” o “una persona con TEA”, se desprecia lo que soy porque se niega lo que soy … Cuando decimos “persona con autismo”, decimos que es desafortunado y un accidente que una persona sea autista. Se afirma que el autismo resta valor a la persona y que está completamente separado de ésta. De hecho, estamos diciendo que el autismo es perjudicial, por lo que separamos la condición con la palabra “con” o “tiene”. En última instancia, lo que se simboliza cuando decimos “persona con autismo” es que la persona estaría mejor si no fuera autista, y que hubiera sido mejor si hubiera nacido neurotípica (Brown, 2011).

Para profundizar en este apartado se recomienda leer “Towards enabing geographies”, más en concreto el capítulo 4, que habla de la relación internet/autismo.

B) Evolución de la categoría diagnóstica de autismo en medicina

El concepto de síndrome de asperger fue utilizado por primera vez por Lorna Wing en 1981, en honor al científico (nazi) Hans Asperger. Esta psiquiatra también introdujo el concepto de espectro autista. En 1994, se incluyó en el DSM-IV la categoría diagnóstica de síndrome de asperger. El asperger se incluyó en una categoría llamada “trastornos generalizados del desarrollo (TGD)” en la cual también estaba el autismo clásico/Kanner, síndrome de Rett, trastono desintegrativo de la infancia y trastorno generalizado no especificado. En el DSM IV por tanto, el síndrome de asperger tiene una categoría diagnóstica separada respecto al “autismo clásico”, además de promoverse la visión del autismo bajo conceptos de funcionalidad. La publicación del DSM-IV fue muy influyente dado a que solo existía en ese manual la categoría “autismo infantil” (introducida en el DSM III en 1980). La implicación de que solo existiera la categoría de “autismo infantil” fue que el autismo en la sociedad se viera  principalmente como una cosa de la infancia, siendo la gente autista adulta totalmente olvidada (este problema persiste actualmente en la sociedad).  En 2013, en el DSM-V ya se incluye el concepto de “trastorno del espectro autista (TEA)”, en el cual se engloba el asperger y el autismo de kanner. A partir del 2013 en el mundo de la medicina empieza a popularizarse la visión del autismo como un espectro en lugar de categorías separadas como asperger/kanner. No obstante, hay que tener en cuenta que en la actualidad hay mucho debate sobre si entender el autismo como un espectro o no. En estos debates se llegan a cuestionar incluso conceptos como el de inteligencia o comunicación, los cuales se usan mucho para diferenciar entre autismo/asperger (mi opinión al respecto la plasmé aquí y aquí).

La inclusión de asperger en el DSM-IV repercutió en que se fueran perfeccionando cada vez más las técnicas de diagnóstico. A finales de los años 90 empiezan a publicarse guías de buenas prácticas para TEA. Estas guías son documentos donde se detallan las prácticas adecuadas, ya sea para la detección, el diagnóstico, el tratamiento, la intervención o la investigación en el ámbito de este tipo de trastornos del espectro autista  (aquí más información). La implicación de esto fue que aumentaran el número de diagnósticos de autismo/asperger y que además cobrasen cada vez más fuerza los movimientos asociativos de padres para generar recursos privados para personas del espectro autista.

Aprovechando este incremento de diagnósticos surgió la figura de Andrew Wakefield. En 1998, Wakefield publicó un estudio que relacionaba el incremento de diagnósticos de autismo con las vacunas. La repercusión de esto fue que muchas familias no vacunasen a sus hijos y que incluso generasen protestas. Ya en 2004 se desmintió este estudio en un artículo publicado en The Sunday Times. Diferentes autistas hicieron activismo condenando este bulo (Sariel, 2016). Más tarde, surgirían fundaciones  muy cuestionables como Autism Speaks, centradas en obtener recursos para “curar” el autismo (aquí un artículo de opinión).

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Descripción de la imagen: un cartel en el que pone “Autism $peaks no habla por mi”. Esta tachada la pieza azul de puzzle característica de Autism $peaks.

Este clima de aumento de diagnósticos de autismo/asperger y de extensión del uso de internet en la sociedad llevó a que emergiese el movimiento de la neurodiversidad en los años 90. Esta emergencia se estudiará en la siguiente parte de este artículo.


Fuentes:

Blume. “Autism & The Internet” or “It’s The Wiring, Stupid”. New york times. 1997.

http://web.mit.edu/m-i-t/articles/index_blume.html

Blume, H. Neurodiversity: On the neurological underpinnings of geekdom. The Atlantic. 1998

https://www.theatlantic.com/magazine/archive/1998/09/neurodiversity/305909/

Brigitte Chamak, Béatrice Bonniau. Autism and social movements in France : exploring cross-cultural differences. Michael Orsini and Joyce Davidson. Worlds of Autism, University of minnesota Press, pp.239-257, 2013, 9780816688883.

https://halshs.archives-ouvertes.fr/halshs-00875756/document

Brown, L. Identity-First lenguaje. ASAN. 2011

https://autisticadvocacy.org/about-asan/identity-first-language/

Casanova M, Casanova E, Sokhadze T. Leo Kanner the Anti-Psychiatry Movement and Neurodiversity. Siberian Journal of Special Education. 2016 1(2): 6-9.

https://www.researchgate.net/publication/298424495_Leo_Kanner_the_Anti-Psychiatry_Movement_and_Neurodiversity

Charlton, J. Nothing About Us Without UsUniversity of California Press. 1998. ISBN 0-520-22481-7. Consultado el 22 de junio de 2010

https://books.google.es/books?id=ohqff8DBt9gC&lpg=PA3&pg=PA3&redir_esc=y#v=onepage&q&f=false

Cohen, S (2006). Targeting Autism: What We Know, Don’t Know, and Can Do to Help Young Children With Autism Spectrum Disorders (3rd ed.). University of California Press. p. 204.

Community Living BC (CLBC): self advocate, our voice, our strength. History of the Self-Advocate Movement. Consultado en diciembre de 2018. Disponible en:

https://selfadvocatenet.com/our-history/

J. Autistic culture online: virtual communication and cultural expression on the spectrum. Social and cultural geography. 2008; 9(7): 791-806.

http://citeseerx.ist.psu.edu/viewdoc/download?doi=10.1.1.474.9920&rep=rep1&type=pdf

Dekker M. Cure Vs acceptance: a false dichotomy? Conferencia en Edimburgo. 2016

https://network.autism.org.uk/sites/default/files/ckfinder/files/PL6%20Cure%20vs%20acceptance%20-%20Martijn%20Dekker.pdf

Lichtle J. Collectif Atypique : pour une reconnaissance de la neurodiversité. 2018

https://blog.francetvinfo.fr/dans-vos-tetes/2018/08/21/collectif-atypique-pour-une-reconnaissance-de-la-neurodiversite.html?fbclid=IwAR0MK6ZdYSLa-kTAXHvPr-0SKrGvqs40U2MfH1vN8wcog19HNhV4sMP79_c

Sariel. El bulo de las triples víricas. Blogspot. Disponible en:

http://neuroawesome.blogspot.com/2016/04/el-bulo-de-la-triple-virica.html

Silberman, S. Neurotribes: The legacy of autism and the future of neurodiversity. New York : Avery, an imprint of Penguin Random House. 2015

Silberman S. Our neurodiverse World. Slate. 2016. Disponible en:

https://slate.com/technology/2015/09/the-neurodiversity-movement-autism-is-a-minority-group-neurotribes-excerpt.html

Sinclair, J. A note about languaje and abbreviations used on this cite. ANI. 1998.

https://web.archive.org/web/20080606024118/http://web.syr.edu/~jisincla/language.htm

The Minnesota Governor’s Council on Developmental Disabilities (The GCDD). The Self-Advocacy Movement and independent living movement. 2018. Disponible en:

http://mn.gov/mnddc/parallels/seven/7a/1.html

http://mn.gov/mnddc/parallels/six/6a/1.html

Walker, N. Neurodiversity: some basics terms and definitios. Neurocosmopolitanism. 2014.

http://neurocosmopolitanism.com/neurodiversity-some-basic-terms-definitions/

(Traducido por Neurodivergencia latina: Aquí)

Wikiversity. The Neurodiversity Movement/Section 1: The Basics. Consultado en 2018:

https://en.wikiversity.org/wiki/The_Neurodiversity_Movement/Section_1:_The_Basics

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