Espectro y fenotipo ampliado de autismo

Esta entrada está compuesta por dos artículos. En el primero hablo de como entiendo el concepto de espectro autista y el segundo es una crítica al concepto de “fenotipo ampliado”.


Artículo 1: Tu posición en el espectro no es un punto fijo

 

Un fallo que comete la clínica es establecer que los diagnósticos nunca cambian, que siempre se está en la misma posición del espectro autista. Cuando se habla de funcionalidad y se otorga una funcionalidad concreta a alguien del espectro autista casi nunca se tiene en cuenta que ese concepto es una subjetividad que puede variar según la situación de la vida. Cuando vives en un entorno detonante que no va conforme a tus características autistas, como puede ser una familia maltratadora o un trabajo de cara al público, tienes altas probabilidades de entrar en un burnout o regresión autista de forma que puedes perder muchas de tus características “funcionales”. Hay testimonios de burnouts que duran meses, años e incluso toda la vida si la situación fue muy traumática. La literatura médica no suele tener en cuenta esto porque los “aspergers” con los que tratan no suelen vivir en un entorno árido de forma que muchas veces se libran del burnout. Cuando quieren dividirnos según la funcionalidad están abandonando a los autistas en situaciones precarias, yo por ejemplo me he tirado meses en mutismo total tras un burnout, es decir hay veces que somos más funcionales y otras que menos. Por todo ello tenemos que dejar de intentar posicionarnos en el espectro de forma inamovible, pensar en nuestros compañeros que están en posiciones más vulnerables. Ser autista no es un punto en una gráfica plana si no un vector* en una realidad tridimensional.

*Vector: magnitud física definida en un sistema de referencia que se caracteriza por tener módulo (o longitud), dirección y orientación. Para entendernos de forma burda, una flecha que apunta a una dirección concreta. Si estás en un punto puedes avanzar a otro según el vector te señale.


 

Artículo 2: crítica al concepto de fenotipo ampliado de autismo

 

NO EXISTE EL FENOTIPO AMPLIADO DE AUTISMO (FAA). FAA hace referencia a que se pueden tener los genes del autismo pero no expresarse con suficiente intensidad pese a los rasgos autistas. Ese concepto tiene origen en un paradigma que considera que el autismo es una enfermedad e incide en los principios de la funcionalidad que hemos criticado ya, de forma que se considera que existe algo intermedio entre ser autista y alista. No existen semidentidades autistas y a todo aquel que piense que es FAA le animo a que se cuestione si es autista. Además, sin hacer un análisis genético, ¿cómo puedes hablar de fenotipo ampliado? ese concepto es mera especulación.

¿Por qué está relacionado el concepto de FAA con la funcionalidad? porque se considera que quien es FAA tiene un mayor nivel de funcionalidad que los aspergers (autismo alto funcionamiento) de forma que a pesar de presentarse los genes autistas “se manifiestan muy poco”. Como he dicho en otras ocasiones una discapacidad puede ser más o menos notable en función de si un entorno es favorable. Muchísimas personas FAA a nivel estadístico han podido encaminar su vida y como tal la sociedad les ha discapacitado poco. Por ejemplo, en mi caso considero que estoy totalmente discapacitade por ser autista pero sé que en un entorno familiar sin traumas y que si hubiera elegido otros estudios ahora mismo no estaría tan paralizade por ser autista. En todo esto está también relacionado el concepto de burnout, de forma que autistas en situaciones precarias pueden entrar en círculos en los que ante una crisis muy grande se puede estar cada vez más discapacitado por el autismo.

Existe también un concepto que se llama “autismo atípico” (AA) en el cual meten a también a todas aquellas personas que no se ajustan a los criterios básicos de diagnóstico. Los estudios de autismo en su mayoría tienen como medida al hombre-hetero-blanco-clase media/alta y demás normatividades de forma que dejan fuera a muchas personas que se salen de ese grupo. La clínica para suplir este sesgo y déficit en sus análisis recurre a los conceptos de AA y FAA pues para ella sus estudios sobre autismo son universales y lo que observan en un pequeño grupo de autistas en un momento concreto sirve para autistas de cualquier coordenada social.

*Nota: he usado los conceptos de la clínica como “asperger”, porque me ha resultado más sencillo romper los argumentos de la clínica partiendo de su propio lenguaje

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